palliatieve zorg voor kinderen: het verlichten van uw kind lijden

Karen Zrenda herinnert zich de eerste keer dat ze nam haar pasgeboren zoon Tommy buiten.

respiratoire defect Tommy’s had hem bijna het eerste jaar van zijn leven bleef aan de Yale-New Haven Children’s Hospital. De zon scheen op hem voor de eerste keer.

“Het leek zo’n een normale zaak, maar het was zo spannend. Het voelde als een teken dat we zouden in staat zijn om hem naar huis te nemen,” vertelt Zrenda.

Deze gewone momenten, zoals wandelingen buiten of knuffelen in een rocker, hield Zrenda gaan.

“In het ziekenhuis, krijg je dus geliquideerd in de medische zorg. Dat is de focus 24/7. Het is belangrijk om te proberen om een ​​beetje van normaliteit in het leven van de familie te zetten”, zegt Zrenda, die nu coördinator van de familie van het ziekenhuis verbindingen programma.

Brengen normaliteit om het leven van gezinnen ‘is een doel van palliatieve zorg voor kinderen, ook wel bekend als pediatrische geavanceerde zorg (PAC). Veel gezinnen, echter verzetten palliatieve zorg, omdat ze denken dat het beperkt blijft tot end-of-life care.

“We zijn het ondersteunen van de hele familie, te beginnen bij de diagnose [het kind] en na hen door,” Yale PAC teamcoördinator Cindy Jayanetti, NP, vertelt.

Kinderen en neonatale palliatieve zorg omvatten alle maatregelen die zijn genomen om het lijden te verminderen in elke fase van de ziekte van een kind. De PAC team begeleidt kinderen en hun families door het ziekenhuis ervaring.

De palliatieve zorg team is geen vervanging van de actieve behandeling team. De twee werken naast elkaar.

Dus wat doet de palliatieve zorg toe te voegen? Zieke kinderen en hun families kunnen lijden, lichamelijk en emotioneel, in alle stadia van chronische en levensbedreigende randvoorwaarden. De pijn kan afkomstig zijn van de symptomen van de toestand van het kind, natuurlijk, maar ook van bijwerkingen veroorzaakt door curatieve behandelingen, ongerustheid over de diagnose, of angst voor een onzekere toekomst.

“Dramatische veranderingen in het leven zullen zowel gebeuren voor het kind en het gezin, dus we brachten in. Als het kind stabiel is of er niet lijken op die allerlei behoeften meer zijn, kunnen we af te tekenen”, zegt Helene Morgan, LCSW, maatschappelijk werker op het comfort en de palliatieve zorg team in Los Angeles Children’s Hospital.